21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest corocznie z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa (Down Syndrome International, DSI) już od 2005 roku,
a od 2012 po raz pierwszy oficjalnie pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Data obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa jest bardzo symboliczna - to właśnie dodatkowy, trzeci, chromosom w 21. parze chromosomów powoduje występowanie tej wady genetycznej (inna nazwa to trisomia 21).

Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność. Niewiele osób wykazuje niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim. Częstość występowania zespołu Downa szacuje się na 1 przypadek na 800-1000 żywych urodzeń.

Do charakterystycznych objawów przedmiotowych zespołu Downa zalicza się: pojedynczą bruzdę dłoniową (zamiast podwójnej bruzdy na jednej lub obu dłoniach), migdałowaty kształt oczu spowodowany fałdem nad powieką, krótsze kończyny, osłabione napięcie mięśniowe oraz wystający język. U osób z zespołem Downa istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia: wad wrodzonych serca, refluksu żołądkowo-przełykowego, nawracających infekcji ucha, zespołu bezdechu śródsennego i chorób gruczołu tarczowego.

Ostateczny stopień rozwoju i komfort życia dziecka z zespołem Downa mogą poprawić działania zainicjowane już we wczesnym dzieciństwie tj. prawidłowa opieka lekarska, akceptacja i zaangażowanie rodziny oraz edukacja i szkolenie zawodowe. Istnieją jednak pewne fizjologiczne i genetyczne ograniczenia, których nie można pokonać.

Od początku lat 60. rodzice dzieci z zespołem Downa oraz organizacje zrzeszające rodziców, a także pedagodzy i inni specjaliści powszechnie opowiedzieli się za prawem osób z jakąkolwiek formą upośledzenia psychicznego lub fizycznego do uczestniczenia w życiu społeczeństwa na najwyższym możliwym do osiągnięcia indywidualnym poziomie. W wielu krajach dąży się do połączenia edukacji specjalnej z normalnymi ustaleniami edukacyjnymi, tak aby dzieci z zespołem Downa mogły uczyć się w powszechnym systemie szkolnym przy jednoczesnym dopasowaniu wymogów do możliwości intelektualnych ucznia.

Pomimo tych zmian, zmniejszone umiejętności ludzi z zespołem Downa mogą stanowić wyzwanie dla ich rodziców i rodzin. Zaleca się mieszkanie pod opieką rodziny w celu wykreowania właściwych wzorców zachowania. Osoby upośledzone zespołem Downa często spotykają się z nastawieniem protekcjonalnym lub dyskryminacją w szerszej społeczności.

Autor: , Data utworzenia: 2014-03-21 12:17:57